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Mercoledì, 17 Settembre 2014 19:12

La sindrome di down (seconda parte)

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La sindrome di down (seconda parte) - 3.8 out of 5 based on 4 reviews
Uno dei momenti cruciali che si ripercuoterà nella vita futura del bambino è la comunicazione della diagnosi ai genitori ; momento delicato e difficile nel rapporto medico-paziente per il carico emozionale che coinvolge entrambi. La prima comunicazione della diagnosi, che nella trisomia 21 viene posta subito dopo la nascita se la madre non ha effettuato l’amniocentesi durante la gravidanza, è l’inizio di un percorso che si deve svolgere nel tempo e che deve essere caratterizzato dal “prendersi cura”, da parte degli operatori sanitari coinvolti, del nucleo familiare attraverso un’attenzione globale rivolta sia al bambino che ai genitori. Il modo in cui essa viene comunicata è di grande importanza perché favorisce o, al contrario, ostacola l’accettazione del bambino da parte dei genitori ed il corretto evolversi del rapporto della coppia “madre-bambino”. Come per ogni neonato, infatti, l’interazione precoce con la madre è di vitale importanza per il successivo sviluppo intellettivo e psicologico. Successivamente alla diagnosi è necessaria una presa in carico precoce, multidisciplinare e interdisciplinare, per poter dare risposte a una serie di bisogni fra loro integrati, nell’ottica di un intervento globale rivolto sia al piccolo che alla sua famiglia. I primi anni di vita, infatti, sono quelli in cui si può incidere in modo più significativo sulla qualità di vita di questi bambini. Un aspetto da tenere sempre presente è la necessità di creare un’alleanza terapeutica con la famiglia; sono finiti i tempi in cui il professionista “ordinava” e la famiglia “eseguiva” supinamente. La riabilitazione, infatti, ha molte più probabilità di successo se vi è condivisione di intenti e di obiettivi. Ciò non significa che i genitori devono improvvisarsi terapisti o insegnanti, ma che tutte le agenzie sociali coinvolte devono contribuire, ognuna con il proprio ruolo e con le proprie competenze, ad un unico progetto che sarà quello di aiutare il bambino a sviluppare le sue potenzialità in modo armonico. E' quindi necessario che a livello sociale si comprenda, più di ogni altra questione, l'importanza di questa realtà affinché le persone con sdD possano trovare sempre più ambienti dove potersi realizzare dal punto di vista lavorativo, affettivo e del tempo libero. La partecipazione alla vita sociale, favorisce lo sviluppo armonico di qualunque individuo; questa affermazione, valida per chiunque, è ancora più vera nel caso di persone con disabilità. Uno sviluppo armonico, infatti, è il risultato di una stretta interazione tra le caratteristiche di un individuo ( biologiche, motivazionali ,di personalità e sociali) e le sollecitazioni che l’ambiente è in grado di fornirgli. I genitori, gli insegnanti, gli educatori rivestono dunque, un ruolo cruciale nell’apprendimento di abilità e nello sviluppo di capacità proprie di un soggetto con handicap; il compito al quale sono chiamati è quello di collaborare in modo da favorire la sua integrazione nel mondo sociale. I bambini con sindrome di Down, se adeguatamente sostenuti dal tessuto sociale, possono avere, infatti, uno sviluppo molto simile a quello dei loro coetanei con sviluppo tipico e, crescendo, possono raggiungere una qualità di vita sempre più autonoma. Molte persone con sindrome di Down possono lavorare e possono farlo in modo proficuo e soddisfacente. Affinché ciò accada in modo ottimale è necessario che si verifichino alcune condizioni quali: un’adeguata formazione al termine della scuola dell’obbligo, l’iscrizione ai centri per l’impiego, il promuovere attività atte a favorire i processi di autonomizzazione necessari allo svolgimento di un’attività lavorativa “reale” (diversa dalle esperienze occupazionali). Non sappiamo con esattezza quante persone con sindrome di Down lavorino nel nostro Paese; tuttavia, le notizie che arrivano dalle varie associazioni o dalle famiglie, ci dicono che il numero di quelli che lavorano è di gran lunga inferiore rispetto al numero di coloro che possiedono le potenzialità per farlo. Concludo con una riflessione del Professor Pfanner il quale, citando Shakespeare dice “… l’uomo resta un’opera d’arte che somiglia a un angelo per le azioni e a un dio per le facoltà di discernere e quando è ferito in questa sua essenza non c’è opera più nobile dell’aiuto che possiamo prestargli per riconquistare la sua divinità…”
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